Premier site communautaire pour mieux vivre l’asthme sévère au quotidien
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A l’occasion de la Journée Mondiale de l’Asthme, l’association Asthme & Allergies annonce le lancement du site www.asthmatiic.org, premier réseau social 2.0 autour de l’asthme sévère. Ce site communautaire a été conçu pour aider les patients asthmatiques sévères à mieux vivre leur maladie au quotidien. Patients et proches vont ainsi pouvoir témoigner, partager et échanger sur tous les thèmes les concernant : travail, vie familiale, soutien des proches, relations aux enfants, angoisses, mais aussi qualité de vie, alimentation, hygiène, allergies... Cette plateforme unique répond également au besoin d’information sur la maladie en proposant de nombreuses ressources pédagogiques et des vidéos d’experts. A l’instar d’un groupe Facebook, www.asthmatiic.org permet aux patients et à leur entourage de rompre l’isolement et de trouver une écoute collective et interactive à tout moment. L’asthme, une maladie de plus en plus fréquente Ce site de mise en réseau social dédiée aux quelques 350 000 patients asthmatiques sévères doit leur permettre de témoigner et d’échanger sur tous les thèmes les intéressant au quotidien : travail, vie familiale, soutien des proches, relations aux enfants, angoisses quotidiennes, mais aussi qualité de vie, alimentation hygiène, allergies... L’asthme est une maladie respiratoire chronique dont la fréquence est en constante augmentation. Cette pathologie touche 4,15 millions de Français et 30 millions d’Européens. L’une de ses formes les plus graves est l’asthme persistant sévère qui concerne 10% des personnes souffrant d’asthme. L’asthme sévère non contrôlé peut être fatal. Ainsi, 1000 Français décèdent chaque année de leur asthme, soit 3 à 4 personnes chaque jour. Le degré de sévérité de la maladie est variable. Dans le cas de l’asthme persistant sévère, les symptômes (toux, gêne respiratoire, essoufflement…) sont permanents, l’activité physique est limitée, les crises nocturnes (respiration sifflante, quintes de toux) sont fréquentes. La variabilité du débit bronchique est importante, avec une diminution marquée de la fonction respiratoire. L’asthme sévère mal contrôlé constitue l’une des causes d’admissions imprévues aux urgences pour asthme aigu. Un vécu difficile et encore largement méconnu Plus de la moitié des personnes interrogées lors de l’enquête « Fighting for Breath » menée par l’association Asthme & Allergies disent souffrir d’anxiété et de stress à cause de leur asthme ; 25 % se sentent dans un état extrêmement grave, et 25 % ont le sentiment d’être en danger de mort ! Les mots le plus souvent associés à l’asthme sont : difficultés respiratoires, suffocations et peur. Ces mots signifient l’angoisse du patient et le besoin d’en exprimer la forme. Asthmatiic, une communauté active pour et par les patients Les personnes touchées par cette pathologie ont du mal à trouver des réponses concrètes aux questions qu’elles se posent au quotidien. Elles expriment le besoin d’être écoutées et d’échanger autour d’une maladie chronique que l’on traite mais dont on sait que l’on ne guérit pas. Comme pour un grand nombre de pathologies, il est souvent difficile de parler de son asthme sévère à ses proches. A ce jour, aucun dispositif d’information et d’échange ne permet au patient asthmatique de partager ses expériences et ses difficultés du quotidien. Face à ces constats, l’association Asthme & Allergies a donc décidé de lancer le site www.asthmatiic.org, premier site communautaire dédié aux asthmatiques sévères. Le site dispose de multiples fonctionnalités et critères permettant de recouper les informations par pôles d’intérêts, par expériences partagées. La fonctionnalité recherche par ville ou région offre également la possibilité aux patients de rentrer en contact avec d’autres patients en fonction de leur localisation géographique. A l’instar d’un groupe Facebook, les patients asthmatiques disposent pour la première fois d’un espace interactif de communication qui leur permet de partager leur expérience et de rompre leur isolement en trouvant une écoute collective et interactive à tout moment. Des supports et des moyens de communication multiples : textes, vidéos ou tweets Le site www.asthmatiic.org répond également au besoin d’information des patients en proposant des ressources pédagogiques, des quiz d’évaluation de contrôle de l’asthme et des animations en 3D pour comprendre l’asthme sévère. Des vidéos d’experts, publiées par l’association Asthme & Allergies, abordent des thématiques telles que : prise en charge thérapeutique, diagnostic de l’asthme sévère, bénéfices de l’éducation thérapeutique, grossesse et asthme, gestion de l’urgence.... Par ailleurs, le site permet également la publication de tweets, messages courts et vivants échangés en temps réel par les membres. Les patients et leur entourage ont aussi la possibilité de publier leur propre témoignage vidéo ou écrit et de permettre ainsi l’ouverture de discussions. Un espace pour la famille et l’entourage L’asthme sévère a des répercussions importantes sur la vie quotidienne des patients mais également sur celle de leur entourage. Les proches, familles et parents d’enfants asthmatiques sévères seront aussi intéressés par Asthmatiic; ils y trouveront des conseils de spécialistes, mais aussi soutien et partage d’expériences avec d’autres parents. Pourquoi un site communautaire ? On connaît aujourd’hui l’efficacité du web, des nouvelles technologies et la puissance des liens tissés en réseau autour d’une communauté d’intérêts. En interagissant les uns avec les autres, en comprenant mieux leur maladie, les 350 000 patients asthmatiques sévères peuvent devenir les premiers acteurs de leur mieux-vivre. Accompagnés par leur médecin traitant ou leur pneumologue, soutenus par une communauté qui comprend et partage leurs interrogations et leurs difficultés, les patients asthmatiques sévères et leur proches disposent pour la première fois d’un espace interactif de communication et de partage destiné à les aider à mieux vivre la maladie au quotidien. L’expertise de l’association Asthme & Allergies dans le domaine de l’asthme lui permet d’être le garant de la qualité des informations publiées, de pouvoir modérer les interactions entre patients de la communauté en ligne, et d’assurer la pérennité de cette plateforme d’échanges dédiée aux patients asthmatiques sévères. L’association Asthme & Allergies L’Association Asthme & Allergies, à l’origine de ce site communautaire, est une association à but non lucratif, régie par la loi 1901, dont les principaux objectifs sont d’informer et soutenir les patients asthmatiques, les parents d’enfants asthmatiques, ainsi que les médecins et les professionnels de santé. Les supports et moyens utilisés pour délivrer l’information sont variés : brochures gratuites, journal « Asthme & Allergies Infos », site internet, numéro vert (appel gratuit) pour le grand public et le personnel de santé, aide aux associations de patients, organisation pour la France de la Journée mondiale de l’asthme, etc. Le journal de l’association Asthme & Allergies Infos, destiné aux asthmatiques et à leurs familles, paraît tous les deux mois. Son sommaire repose sur un dossier principal, nouveau à chaque numéro : des informations sur la maladie, les traitements, la prévention, les avancées de la recherche, ainsi que de nombreux conseils pratiques y sont donnés. Association ASTHME & ALLERGIES Numéro Vert «ASTHME & ALLERGIES INFOS SERVICE» : 0800 19 20 21 (appel gratuit) ** |
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