Le psoriasis une maladie très invalidante
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Présentation : L’engagement du laboratoire janssen-cilag auprès de l’association pour la lutte contre le psoriasis (aplcp)PSORIASIS Une maladie non contagieuse, liée à un dérèglement de l’immunité Plaques rouges, démangeaisons, douleurs… Cliniquement, le psoriasis se manifeste par l’apparition de plaques érythématosquameuses (plaques rouges couvertes de pellicules blanches). De taille variable, les lésions se situent habituellement au niveau des coudes, des genoux et du cuir chevelu, mais toutes les localisations sont possibles : paume des mains, plante de pied, ongles, organes génitaux, et, plus rarement, le visage. Si ces lésions cutanées n’entraînent pas toujours de gêne, la moitié des patients souffre de sensations de brûlure importantes et 62 % de démangeaisons (National Psoriasis Foundation, 2008). Le psoriasis est également susceptible de toucher les articulations. On observe des formes articulaires graves, pouvant aboutir à une invalidité permanente. On parle alors de « rhumatisme psoriasique ». Maladie chronique inflammatoire, le psoriasis évolue par poussées, suivies de périodes de rémission, pouvant durer toute la vie du malade. L’atteinte est variable d’un patient à l’autre. Elle peut également changer au cours du temps chez une même personne. La sévérité du psoriasis est définie par 2 critères : l’étendue des plaques sur la surface du corps et son impact sur la qualité de vie, mesurable sur une échelle spécifique dite DLQI. Il est dit « léger », « modéré » ou « sévère » (selon qu’il s’étend) respectivement sur moins de 3 %, 3 à 10 % et plus de 10 % de la surface cutanée. Sa sévérité peut aussi être évaluée en fonction de son impact sur la qualité de vie des patients (National Psoriasis Foundation, Statistics). De nombreuses autres maladies associées Les patients atteints de psoriasis présentent un risque accru de développer d’autres maladies. Chez un sous-groupe de patients atteints de psoriasis sévères, en particulier des patients jeunes, on a démontré une augmentation du risque cardiovasculaire avec des infarctus du myocarde (Henseler, 1995). Les patients présentant un psoriasis sont plus fréquemment atteints de diabète et d’obésité (Henseler, 1995). Une étude américaine a ainsi montré que l’incidence de l’obésité était de 34 % chez les patients atteints de psoriasis, contre 18 % dans la population générale (Herron, 2005). Quand l’immunité s’emballe… Le psoriasis survient sur un terrain génétique prédisposé à l’occasion de facteurs déclenchants. L’apparition du psoriasis est liée à un dérèglement du système immunitaire. Ce système, qui protège l’organisme en détruisant les virus, les bactéries et autres corps étrangers, dysfonctionne chez les personnes prédisposées au psoriasis et entraîne une réaction immunitaire contre des cellules normales de la peau. Chez ces patients, l’organisme se croit faussement agressé et les mécanismes de défense s’emballent (Sabat, 2007). Certains globules blancs, les lymphocytes T (qui défendent normalement l’organisme) se multiplient et vont sécréter des protéines , dites cytokines, comme le TNF alpha et certaines interleukines. Ces cytokines sont responsables du recrutement de cellules inflammatoires (rougeurs de la peau) et entraînent un renouvellement accéléré des cellules superficielles de la peau (desquamation). La peau normale se renouvelle en 28 jours ; au cours du psoriasis elle se renouvelle en 4 à 5 jours. L’organisme n’arrive plus à les éliminer. Les cellules de l’immunité et les cellules cutanées interagissent, entraînant un cercle vicieux qui maintient le processus inflammatoire (Nickoloff, 2004). Une qualité de vie détériorée Le psoriasis n’est pas qu’une maladie de peau, ses conséquences sur la vie des patients sont lourdes. Pour Dalila SID-MOHAND, la directrice de l’APLCP, « La majorité des patients sont mal informés et vivent dans la crainte du regard des autres. Dans une société de l’image où le paraître règne en maître, les malades ont le sentiment d’être hors normes, de gêner, et s’auto-excluent de certains lieux (piscines, coiffeurs…) et activités sociales… ». Parmi les maladies dermatologiques, le psoriasis est l’une de celles qui affectent le plus la qualité de vie des patients (Schäfer, 2006). Son impact sur la qualité de vie est similaire à celui de maladies telles que le cancer, l’arthrose, l’hypertension, les maladies cardiovasculaires, le diabète (Rapp, 1999). Le pourcentage de dépression est 5 fois plus élevé que dans une population témoin. Pour les 3/4 des patients, le psoriasis entraîne des problèmes considérables dans leur vie quotidienne, sur le plan physique (douleurs, démangeaisons) et psychologique (les 2/3 des patients sont timides et l’état émotionnel est considérablement affecté chez la moitié d’entre eux) (National Psoriasis Foundation, 2008). Plus d’un tiers des malades ressentent de la colère et de la frustration à l’égard de leur psoriasis (National Psoriasis Foundation, 2007). De nouvelles perspectives de traitement L’approche thérapeutique actuelle se déroule en quatre étapes : les traitements locaux, la photothérapie, les médicaments par voie orale d’action systémique et les biothérapies. Ces traitements n’entraînent pas la guérison définitive de l’affection, mais permettent d’obtenir le contrôle, plus ou moins complet, des lésions. Les applications locales Les traitements par crèmes, gels ou pommades sont très utiles si les lésions sont localisées et peu évolutives. Les photothérapies Les séances de photothérapie, c’est-à-dire les expositions à des rayons ultra-violets A ou B chez des dermatologues, s’utilisent chez les patients qui ne répondent pas aux traitements locaux seuls ou qui souffrent de lésions trop importantes pour un traitement local. Les traitements par voie orale Les traitements par voie orale d’action systémique sont proposés aux patients qui n’ont pas été soulagés par les traitements précédents. Le méthotrexate est la molécule de référence dans cette classe thérapeutique. Citons également la ciclosporine, l’acitrétine (The Psoriasis Association). Les biothérapies : un progrès récent dans le traitement du psoriasis Une meilleure compréhension du système immunitaire a permis de développer des traitements biologiques qui ciblent spécifiquement les mécanismes physiologiques de la maladie (National Psoriasis Foundation, Systemic medications). Bloquant l’action de certains messagers chimiques qui jouent un rôle dans le psoriasis, les biothérapies sont de deux types : - les bloqueurs du TNF alpha, régulateur central de l’inflammation (etanercept, infliximab et adalimumab) (National Psoriasis Foundation, Systemic medications) ; En France, les biothérapies sont actuellement réservées aux formes graves de l’adulte, en cas d’échec, d’intolérance ou de contre-indication à au moins deux des traitements systémiques (Avis de la Commission de Transparence (HAS)). D’autres pistes, comme la thérapie génique, sont également explorées, mais elles demeurent au stade expérimental. L’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis (APLCP) a été fondée en 1983 par une patiente qui souffrait de psoriasis depuis plus de vingt ans, vite rejointe par d’autres malades. Le but de l’APLCP est de soutenir les patients en leur apportant les informations nécessaires sur leur psoriasis et sur les traitements disponibles. Elle prodigue les conseils indispensables pour mieux vivre avec la maladie et retrouver une certaine qualité de vie. Elle défend également les intérêts des patients atteints de psoriasis et s’efforce de sensibiliser l’opinion publique aux problèmes posés par cette affection. LES POINTS JEUNES DE L’APLCP En créant ses Points Jeunes, l’APLCP a mis l’accent sur les difficultés rencontrées par les jeunes patients âgés de 16 à 35 ans. Cette tranche d’âge souffre en effet particulièrement des perturbations sociales liées au psoriasis, que ce soit dans ses relations familiales, amicales ou professionnelles. Le premier diagnostic peut être porté à un jeune âge et ces patients vont devoir apprendre à vivre avec une maladie chronique incurable, une maladie de toute une vie, alors qu’ils sont en pleine construction de leur personnalité… Pourquoi les Points Jeunes ? - « Les Points Jeunes sont nés spontanément en mai 2008, de la rencontre de plusieurs membres de l’APLCP du même âge, qui partageaient les mêmes difficultés », explique Mélanie, en charge des Points Jeunes à l’APLCP. - « Les jeunes atteints de psoriasis doivent apprendre à accepter leur maladie. C’est une annonce très angoissante et beaucoup d’entre nous passent par une phase de refus ou cherchent obstinément des solutions « miracles ». Or, accepter la maladie et apprendre à vivre avec, c’est le premier pas pour se reconstruire. » - Des conseils pour mieux vivre son psoriasis D’abord limités à l’Ile-de-France pour des raisons pratiques, les Points Jeunes existent maintenant dans plusieurs autres villes (Bordeaux, Toulouse, Clermont- Ferrand et Lyon), à l’initiative des délégations régionales de l’APLCP. Les jeunes se réunissent pour recevoir des conseils adaptés à leur maladie et échanger avec les autres membres. Un dermatologue accueille également les nouveaux arrivants et répond à leurs questions. « Des réunions de ce type ont lieu deux à trois fois par an. Nous espérons bientôt proposer d’autres thèmes : valoriser son look par le maquillage, retrouver confiance en soi… », ajoute Mélanie. Des affiches et des dépliants annoncent les réunions dans chaque ville. « Nous avons aussi pour objectif de communiquer davantage dans les lycées, les collèges et les universités. Nous voulons ainsi rompre l’isolement des personnes atteintes et faire connaître le psoriasis au grand public afin de lutter contre les idées reçues », conclut Mélanie. Une brochure dédiée aux jeunes atteints de psoriasis devrait par ailleurs être publiée prochainement par l’APLCP. L’APLCP a également contacté le chanteur S Petit Nico qui a écrit et composé pour elle, la chanson « J’verrai bien ». S Petit Nico est le compositeur de la majorité des musiques des 2 premiers albums de Grand Corps Malade qui sont chacun « double-disque » de platine. Il prépare actuellement son prochain album. POINTS CLÉS Cliniquement, le psoriasis se manifeste par l’apparition de plaques érythémato-squameuses (plaques rouges couvertes de pellicules blanches). Maladie chronique inflammatoire, le psoriasis évolue par poussées, suivies de périodes de rémission, durant toute la vie du malade. D’autres maladies sont susceptibles d’être associées au psoriasis. L’apparition de cette maladie est liée à un dérèglement du système immunitaire. Le psoriasis n’est donc pas contagieux. Le psoriasis n’est pas qu’une maladie de peau : ses conséquences sur la vie des patients sont lourdes. Le traitement n’entraîne pas la guérison définitive de l’affection, mais permet d’obtenir une disparition transitoire, plus ou moins complète, des lésions. Les biothérapies représentent un espoir pour les patients atteints de formes graves. Les résultats de l’étude de l’APLCP « ImpactPSOJeunes » Un niveau d’information insuffisant Un patient sur cinq s’estime mal informé sur le psoriasis Parmi les patients ayant participé à l’étude, 51 % s’estiment bien informés sur la maladie, mais 21 % d’entre eux ont déclaré n’avoir reçu aucune information. Les patients atteints de psoriasis modéré à sévère se disent mieux informés que la moyenne, ce qui n’est pas surprenant car ils sont davantage en contact avec le milieu médical. Les points sur lesquels les patients sont le moins informés sont les suivants : • 28 % ont déclaré avoir reçu des informations sur l’origine génétique du psoriasis et 40 % ont répondu « vrai » à la question « Le psoriasis est-il d’origine génétique ? » Les deux tiers des patients s’estiment mal informés sur les traitements Le niveau d’information sur les traitements est nettement inférieur à celui sur la maladie elle-même. Dans cette étude, 94 % des patients connaissent au moins un traitement, mais les deux tiers (64 %) s’estiment mal informés sur ces traitements, d’une façon générale. Parmi les traitements connus, le niveau est très différent entre les pommades (connues par 92 % des participants) et les autres traitements, ou considérés comme tels par les patients : • Cures thermales, compléments alimentaires, acupuncture : 41 % Commentant cet aspect de l’étude, le Dr François MACCARI*, Service de Dermatologie de l’hôpital d’instruction des Armées Bégin, à Saint-Mandé, estime qu’« une collaboration étroite entre médecins et associations de patients est indispensable pour diffuser les informations et créer les outils adéquats pour la mise en oeuvre d’une éducation thérapeutique ». Un patient sur cinq ne bénéficie d’aucune prise en charge médicale Le principal résultat à souligner est que 19 % de l’ensemble des participants à l’étude ne bénéficient d’aucun suivi médical. Ceci est également le cas de 13 % des patients atteints de psoriasis modéré à sévère. « A l’heure des biothérapies et du renouveau des traitements systémiques, ces résultats mettent en évidence un sous-groupe de jeunes patients avec un psoriasis modéré à sévère ne bénéficiant d’aucun suivi médical, ni de traitement, ou uniquement suivis par un médecin généraliste », déplore le Pr François AUBIN*, Service de Dermatologie du CHU de Besançon, à Besançon. Parmi l’ensemble des participants, 43 % sont suivis par un médecin généraliste, 35 % par un dermatologue de ville, 1 % par un dermatologue hospitalier, 1 % par un rhumatologue et 1 % par un autre médecin. Dans 54 % des cas, le diagnostic de psoriasis a été posé par un médecin généraliste, dans 34 % des cas par un dermatologue, dans 1 % des cas par un autre médecin. Enfin, dans 11 % des cas, il s’agit d’un « diagnostic » réalisé en dehors du circuit médical, surtout chez les jeunes : famille, amis… Un pourcentage significatif de patients ne prend aucun traitement : 17 % de l’ensemble des participants et 9 % des malades atteints de formes modérées à sévères. « Ces résultats montrent bien que la prise en charge des jeunes patients souffrant de psoriasis demeure insuffisante », déplore le Pr François AUBIN. La grande majorité des traitements pris sont des crèmes, pommades ou lotions (79 % des participants à l’étude). La fréquence des autres traitements, ou considérés comme tels par les patients, est la suivante : • UV : 12 %, dont 2/3 des séances d’UV se font hors du cabinet du médecin. Seuls 51 % des patients disent observer scrupuleusement les prescriptions de leurs médecins, tandis que 44 % déclarent « prendre des libertés », 5 % ne pas bien les respecter et 1 % ne pas du tout les respecter. Le dermatologue et le médecin généraliste, principales sources d’information Le degré de satisfaction est de 74 % chez l’ensemble des patients, qu’ils soient suivis par un médecin généraliste ou un dermatologue. Mais il faut souligner que la satisfaction vis-à-vis des consultations diminue quand la gravité du psoriasis augmente : seul un patient sur deux (51 %) dont le score DLQI est supérieur à 10, est satisfait de ses dernières consultations. Remarquons cependant que le dermatologue et le médecin traitant restent les deux principales sources d’information sur le psoriasis, bien avant internet par exemple. D’après l’ensemble des participants, les points les plus évoqués lors des consultations sont, sans surprise, l’explication de la maladie (70 %) et l’efficacité des traitements (68 %). L’impact du psoriasis sur la qualité de vie est plus rarement évoqué avec le médecin : impact sur le moral dans 27 % des consultations, sur le travail 20 %, sur la vie sociale 15 %, sur la vie familiale 14 %, sur la vie sentimentale 13 %. D’après l’ensemble des participants, les points les plus évoqués lors des consultations sont, sans surprise, l’explication de la maladie (70 %) et l’efficacité des traitements (68 %). « La satisfaction concernant la consultation dans son ensemble et l’écoute du médecin diminue lorsque la qualité de vie est altérée », commente le Dr Michèle-Léa SIGAL*, Chef du service de Dermatologie de l’hôpital Victor Dupouy, à Argenteuil. « Chez les 16-25 ans, âge où l’on construit tout particulièrement ses repères relationnels et sociétaux, il paraît important d’aborder les explications sur le psoriasis et son impact sur la vie sentimentale et familiale, d’autant plus que l’entourage est nécessairement impliqué dans cette maladie. » Globalement, le pourcentage de patients déçus par leurs visites médicales varie de 15 à 25 %, selon le type de questions abordées (par exemple 15 % pour l’impact sur la vie familiale, 18 % pour les explications sur la maladie, 22 % pour l’impact sur le moral). Lorsque la qualité de vie est altérée, le pourcentage de patients déçus atteint 35 %, voire 60 % si la question de « la gêne causée par la visibilité des plaques » n’est pas évoquée. Selon le Dr Michèle-Léa SIGAL « cette étude souligne l’attente des jeunes patients souffrant de psoriasis, en particulier en ce qui concerne les informations sur la maladie, ses conséquences sur la vie personnelle et les choix thérapeutiques. La prise en compte de ces résultats et la mise en place de stratégies d’éducation thérapeutique en partenariat avec l’APLCP permettraient d’optimiser la prise en charge. » Note* : membres du comité scientifique de l’enquête ImpactPSOJeunes initiée par l’APLCP POINTS CLÉS Parmi les patients ayant participé à l’étude, 51 % s’estiment bien informés sur la maladie, mais 21 % d’entre eux ont déclaré n’avoir reçu aucune information. Les patients atteints de psoriasis modéré à sévère se disent mieux informés que la moyenne. 19 % de l’ensemble des participants à l’étude ne bénéficient d’aucun suivi médical. Ceci est également le cas de 13 % des patients atteints de psoriasis modéré à sévère. Dans 54 % des cas, le diagnostic de psoriasis a été porté par un médecin généraliste, dans 34 % des cas par un dermatologue, dans 1 % des cas par un autre médecin. Enfin, dans 11 % des cas, il s’agit d’un « diagnostic » réalisé en dehors du circuit médical, surtout chez les jeunes : famille, amis… Un pourcentage significatif de patients ne prend aucun traitement : 17 % de l’ensemble des participants et 9 % des malades atteints de formes modérées à sévères. Le dermatologue et le médecin traitant restent les deux principales sources d’information sur le psoriasis, bien avant internet par exemple. Le psoriasis chez les jeunes : Présentation de l’étude de l‘APLCP « ImpactPSOJeunes » Pourquoi cette étude ? Dans le traitement d’une maladie chronique, l’adhésion du patient à son traitement est cruciale car elle conditionne son observance aux prescriptions médicales. Elle repose sur une bonne information concernant la maladie, ses causes et sa prise en charge. Pathologie particulièrement invalidante socialement, le psoriasis exige une qualité élevée de relation médecin-patient, afin que ce dernier puisse soulever toutes les questions nécessaires, obtenir des réponses satisfaisantes et évoquer librement tous les aspects handicapants de son affection. Ce sont les raisons pour lesquelles l’Association Pour la Lutte Contre le Psoriasis a fait réaliser une étude chez un vaste panel de jeunes souffrant de psoriasis. Cette étude, soutenue par le laboratoire Janssen-Cilag, avait pour objectif de déterminer le niveau d’information des jeunes âgés de 16 à 35 ans sur leur maladie et leurs traitements, leur perception de leur prise en charge médicale et leur évaluation de leur relation avec leur médecin. Caractéristiques de l’étude • L’enquête a été réalisée en France, via internet, du 10 au 27 mars 2009*. Note* : Recueil en ligne sur le panel européen EAP de TNS représentatif sur les populations âgées de moins de 65 ans Interviews réalisées sur le système CAWi (Computer Assisted Web Interviewing), permettant la gestion des filtres et des logiques de réponse. Note** DLQI : Dermatology life quality index évalue l’impact de la maladie sur la qualité de vie du patient, grâce à un autoquestionnaire complété par le patient lui-même. Le score DLQI varie de 0 (aucun impact) à 30 (impact majeur). Ils partagent avec nous leur expérience du psoriasis Questions au Pr François AUBIN*, Professeur des universités de Franche Comté – Praticien hospitalier Service de Dermatologie « Carcinogenèse épithéliale : facteurs prédictifs et pronostiques », IFR 133 du CHU de Besançon. Lire Questions au Dr François MACCARI*, Service de Dermatologie de l’hôpital d’instruction des Armées Bégin, à Saint-Mandé. Lire Questions au Dr Michèle-Léa SIGAL*, Chef du service de Dermatologie du Centre hospitalier Victor Dupouy, à Argenteuil. Lire Questions à Dalila SID-MOHAND, Directrice / chargée de projet et de la communication, APLCP Lire • Gelfand JM, Neimann AL, Shin DB, et al. Risk of myocardial infarction in patients with psoriasis. JAMA. 2006;296(14):1735-1741. • Gelfand JM, Shin DB, Neimann AL, et al. The risk of lymphoma in patients with psoriasis. J Invest Dermatol. 2006;126(10):2194-2201. • Henseler T, Christophers E. Disease concomitance in psoriasis. 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Gelfand 2006 |
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FMT Mag 94Mars / avril / mai 2010 La kinésithérapie se porte bien… Merci Elle a échappé à la grippe A, elle passe l’hiver sans encombre, les salles d’attente reçoivent leur flux continue de patients, les publications scientifiques ne désemplissent pas d’articles enrichissants… La kinésithérapie se développe… Merci Les kinésithérapeutes libéraux les plus anciens diversifient leur exercice professionnel ils font fructifier leurs moyens, ils créent des espaces de bien-être, de soins esthétiques ou de modelage avec Hammam, saunas ou des centres de remise en forme en ville mais aussi en pleine campagne. Les praticiens libéraux plus jeunes font fructifier leurs connaissances fraichement acquises en créant des cabinets de consultants en ergonomie, en prévention du stress, en formation grand public ou pour les entreprises. Les « tout » jeunes libéraux sont en formation universitaire ou en ostéopathie et se préparent à investir le marché… La profession de masseur-kinésithérapeute est pleine d’avenir pour tous ceux qui ont compris qu’il ne sert à rien de s’asseoir devant son cabinet en attendant de voir passer la réforme des études à 4 ans et plus, à voir défiler les gogothérapeutes leur « piquer » leur clientèle… Les KINESITHERAPEUTES s’adaptent à notre société, où les nouvelles règles du jeu semblent inciter à trouver les failles juridiques pour progresser plutôt que de s’enfermer juridiquement dans une pratique… Bienvenue dans le Marcket physiothérapique, il y en a pour tout le monde, la France, l’Europe manquent de compétences thérapeutiques et les débats sur la pénibilité, le stress et le vieillissement offrent de beaux jours aux kinésithérapeutes. |
